Entre los síntomas que pueden tener los niños están:
Se debe recordar que los síntomas llamados “invisibles” son todavía más invisibles en los niños ya que éstos no los comunican. Aunque ninguna de las terapias que modifican la enfermedad están aprobadas por la FDA para ser utilizados en niños, actualmente es el único recurso que tenemos para disminuir sino evitar la progresión de la enfermedad y posible discapacidad. Se utilizan como de primera línea u opción los interferones y el acetato de glatimer; de segunda línea ciclofosfamida, fosfamida, mitoxantrone, mofetil de mycofenolatel, daclizumab, rituximab o natalizumab. (Véase tratamiento de la enfermedad.)
una falla del tratamiento definida como más de 1 recaída al año, recuperación incompleta de recaídas con avance clínico de la enfermedad con aumento en la discapacidad, o la presencia de nuevas lesiones en la resonancia magnética.
un capítulo dedicado a la esclerosis múltiple pediátrica donde se discute en detalle los síntomas, tratamientos y aspectos sico-sociales de la enfermedad en los niños, con referencia a otros capítulos en el libro de acuerdo al tema. La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple en los E.E.U.U, en un esfuerzo para proveer mejor atención y diagnóstico certero a este grupo de niños, está patrocinando seis centros de excelencia nacional pediátricos de esclerosis múltiple. En estos centros puede encontrar expertos en esclerosis múltiple pediátrica y adulta y otros profesionales de salud con experiencia en la enfermedad. La información para contactar los centros de esclerosis múltiple pediatría la puedes encontrar en el sitio de la Internet de la National MS Society o llamando al 1-800-344-4867.
¿Tendrá también mi hijo(a) esclerosis múltiple? - La genética y la EM La EM no respeta edades...
El propósito de este estudio fue determinar los factor que predicen las recaídas severas (en lugar de leve a moderada) y recuperación pobre o lenta (comparada con completa) en pacientes con18 años o menos que presentaban EM o síndrome clínicamente aislado (CIS). Se encontró que cuando se afecta el nervio óptico se tiene un evento desmielinizante inicial severo (CIS), mientras que la raza no blanca, localización de la lesión en los hemisferios cerebrales, o la encefalopatía mostraban una tendencia a mayor gravedad del evento desmielinizante inicial. Se encontró una asociación similar con la raza para la segunda recaída siendo estas graves. Un evento de desmielinizante inicial severo se asoció con recuperación incompleta, con tendencias similares para las recaídas posteriores. Una recuperación incompleta del primer evento predice una recuperación incompleta de la segunda recaída. Multiple Sclerosis December 19, 2011
diagnosticas EM luego de la presentación de CIS (sindrome clinico aislado). Multiple Sclerosis Journal, October 19 Aunque los pacientes pediátricos con EM reportan niveles similares de fatiga a los reportados en otros pacientes con EM de otras edades, ellos tienen un mejor patrón de sueño que explicaría lo que tengan menos sueño durante el día. Multiple Sclerosis Journal, September 28 Demuestran que la fatiga afecta a un número considerable de pacientes pediátricos con EM y confirma la asociación entre la fatiga y síntomas depresivos. Journal Multiple Sclerosis, August 12 Los niños con EM presentan déficits cognoscitivos más marcada que los adultos debido al daño que realiza la EM en un sistema nervioso central que aún se encuentra en desarrollo. Este estudio encontró que dos pruebas de proceso visuales prestadas de la literatura del adulto, de la Pruebas Breves de Memoria Visuoespacial (BVMTR por sus siglas en ingles) y un Examen de Símbolos Digitales (SDMT) pueden ayudar a determinar problemas visuales relacionados a déficit cognitivos en niños con EM. Multiple Sclerosis Journal 22 February 2011 Encuentran que es común encontrar que la inflamación central de la medula espinal se extienda sobre tres o más segmentos en la mielitis transversal monofásica idiopática en niños. El riesgo de desarrollar la esclerosis múltiple en los niños que experimentan mielitis transversal como un primer episodio del Síndrome Clínico Aislado es bajo. Multiple Sclerosis 2011 January 17 2011 Aunque el cambiar entre los medicamentos modificadores de la esclerosis múltiple de primera línea puede ser eficaz en pacientes pediátricos con la enfermedad que no se controla inicialmente con el tratamiento, un subconjunto de pacientes puede requerir los medicamentos de segunda-línea como intervención terapéutica. Archives of Neurology December 13, 2010 Estos datos preliminares sugieren que las lesiones de la esclerosis múltiple en la médula espinal en niños son radiográficamente similares a las del adulto que tuvo el diagnóstico de EM lo que apoya relación una biológica común de la enfermedad pediátrica y del adulto. Sin embargo, los niños con la EM recurrente-remitente pueden también desarrollar lesiones longitudinalmente extensas, sugiriendo que tales lesiones pueden ser menos específicas para las enfermedades tales como la neuromielitis óptica en los pacientes pediátricos. Neuroradiology. 2010 Aug 19
demostró una supresión marcada de la actividad de la enfermedad en todos los niños usándolo. Este estudio demuestra que natalizumab 300 mg administrado por infusión cada 28 días disminuye el índice de discapacidad notablemente con un tratamiento de alrededor de 15.2 meses. Neurology. 2010 Sep 7;75(10):912-7.
múltiple a manera preventiva no resulta efectivo ya que la depresión en los niños con EM está más asociada a la carga que resultan los síntomas a largo plazo. Recomiendan que las investigaciones se deban concentrar en un mejor control clínico de la enfermedad. Multiple Sclerosis, August 4, 2010 Un artículo publicado acerca de los niños europeos con esclerosis múltiple relata que cerca de 3-5% de todos los pacientes con EM comenzaron antes de los 16. La mayoría de estos niños con esclerosis múltiple desarrolla problemas cognoscitivos significativos e inhabilidad física persistente. La alta tasa de recaídas y el progreso de la enfermedad en la población pediátrica con esclerosis múltiple a forzado a usar los fármacos modificadores de la enfermedad para reducir el número de recaídas, la progresión de la enfermedad y la declinación cognoscitiva en pacientes del adulto con esclerosis múltiple, aunque no esté indicado o autorizado para ello. Explican que se debe tener más estudios para conocer el efecto a largo plazo en estos niños. Multiple Sclerosis August 4, 2010, doi:10.1177/135245851037556 Este estudio confirmó el papel crítico que tiene las dificultades sicosociales en niños y adolescentes con EM. Las actividades escolares se ven afectas en 28% de los niños, las actividades rutinarias en el 41% y las relaciones sociales en el 28%. Neurol Sci. 2010 May 8. Encuentran un anticuerpo anti-mielina (anti-MBP) en la sangre de niños con esclerosis múltiple que predice el riesgo de una enfermedad más agresiva. J Neuroimmunol. 2010 Apr 8. Para investigar los factores que pueden pronosticar el funcionamiento escolar en niños con un ataque clínico definido desmielinizante del sistema nervioso central se estudiaron 344 niños franceses con por lo menos un ataque que ocurrió antes de la edad de 16 años, y por lo menos dos años de record estudiantil (comenzando desde 1990 a 2003, en la escuela hasta el junio de 2007). Los autores encontraron que los factores de riesgo para un funcionamiento escolar pobre se relacionan con el estado socioeconómico bajo y con un curso severo con recaídas que condujera al diagnosis de esclerosis múltiple. Eur J Paediatr Neurol. 2010 Mar 5 Después de un primer episodio inflamatorio-desmielinizante del sistema nervioso central (CNS), solamente algunos niños desarrollarán otros síntomas neurológicos, posteriormente siendo diagnosticado de EM. Sin embargo, predecir quien desarrollara EM con los criterios actualmente disponibles está lejos de ser fácil. Los autores comparan la capacidad de estos criterios para predecir el desarrollo de la EM. Neurology. 2010 Mar 24 Congreso anual de la Academia Americana de Neurología (AAN) Abril 2010 Encuentran que un nivel bajo de 25-hydroxyvitamin D3 en la sangre está asociado a un nivel alto de recaídas en niños con esclerosis múltiple o síndrome clínico aislado. Se recomienda hacer más investigaciones relacionadas a la Vitamina D y su efecto a largo plazo en niños con EM. Congreso anual de la Academia Americana de Neurología (AAN) Abril 2010 http://www.abstracts2view.com/aan/view.php? nu=AAN10L_IN2-2.004 Este estudio encontró que los jóvenes con EM tenían menos acumulación de la discapacidad por año y mejor función cognitiva comparados con adultos con EM que tenían el mismo tiempo de enfermedad. Congreso anual de la Academia Americana de Neurología (AAN) Abril 2010 http://www.abstracts2view. com/aan/view.php?nu=AAN10L_IN2-1.004
largo plazo caracterizado por déficit de atención y las funciones ejecutivas (memoria abstracta, conducta etc.). Congreso anual de la Academia Americana de Neurología (AAN) Abril 2010 http://www. abstracts2view.com/aan/view.php?nu=AAN10L_IN2-2.005
Aislado y los que tienen EM, y que no era asociada significativamente con la duración de la enfermedad o las características demográficas. Los resultados de los padres demostraron niveles más altos de depresión que lo que reportaron los niños lo que demostró la importancia de incluir a los padres en la evaluación de la depresión. Congreso anual de la Academia Americana de Neurología (AAN) Abril 2010 http://www.abstracts2view.com/aan/view.php?nu=AAN10L_IN2-1.005
desmielinizantes luego del ADEM haciéndolo difícil de diferenciar de la esclerosis múltiple. Se ha visto que estos episodios desmielinizantes repetitivos pueden ocurrir en la población pediátrica con ADEM. Se necesita seguir a estos niños clínicamente y con la resonancia magnética para seguir evaluando su condición. Congreso anual de la Academia Americana de Neurología (AAN) Abril 2010 http://www. abstracts2view.com/aan/view.php?nu=AAN10L_IN2-1.006 Se encontró que los niños con esclerosis múltiple que usan terapia basada en interferón tienen menos posibilidad de desarrollar anticuerpos neutralizantes contra interferón que los adultos. Sugieren hacer más estudios para confirmar estos hallazgos.Congreso anual de la Academia Americana de Neurología (AAN) Abril 2010 http://www.abstracts2view.com/aan/view.php?nu=AAN10L_IN2-1.007 -----------------------------
para dormir, problemas cognitivos, baja la calidad de vida y está relacionada con la discapacidad física que presentan los niños.Mult Scler. 2009 Nov 13. Se realizó un seguimiento luego de 2 años en niños y adolescentes con esclerosis múltiple en 56 de los 63 niños /adolescentes que comenzaron el estudio. Del grupo, 28 eran chicas con un promedio de 17 años con una duración de la enfermedad en promedio de 5.5 años. Las funciones cognitivas empeoraron en un 75% de los examinados. La raza, sitio de nacimiento o de vivienda no influyó mayormente en el resultado. Las áreas que se afectaron mayormente fueron la memoria verbal, atención y dificultad para entender el lenguaje hablado o escribirlo.Child cognition.pdf 25vo congreso ECTRIMS septiembre 2009
través de la RM durante una neuritis óptica. Neurology. 2009 Mar 10;72(10):881-5
tratamiento temprano mejora el pronóstico de la enfermedad. Pediatrics. 2008 Nov;122(5):e1039-47. Epub 2008 Oct 6 Reportan que los niños con neuritis óptica mono-sintomática (sólo presentan síntomas relacionados a la neuritis óptica) y una resonancia magnética anormal del cerebro tienen un riesgo mayor de desarrollar EM. (J Child Neurol. 2008 Oct 20) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18936195?ordinalpos=17&itool=EntrezSystem2.PE La Academia Americana de Neurología reportó en su edición de octubre 8, 2008 que la mayoría de niños que se vacunan contra la hepatitis B no tienen un riesgo mayor de desarrollar EM. www.aan.com |
Maria A Reyes-Velarde, MD, MPH hablemosdeem.com |
La esclerosis múltiple en niños
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ESCLEROSIS MULTIPLE
©2001-2012maria a. reyes-velarde
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