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La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad que automáticamente se asocia a un
adulto, pero también puede darse en niños y en jóvenes. Cuando comienza en
individuos menores de 18 años se le conoce como esclerosis múltiple pediátrica. Se
estima que un 2 a 5% de todos los diagnosticados con esclerosis múltiple presentan
sus síntomas antes de los 16 años de edad; y que en E.E.U.U puede haber entre 8 a 10
mil casos de EM pediátrica, sin contar con otros 10 mil diagnosticados de síndrome
clínico aislado.
Algunas características de la esclerosis múltiple en niños son:
Entre los síntomas que pueden presentar los niños están:
Se debe recordar que los síntomas llamados “invisibles” son todavía más invisibles en
los niños ya que éstos no los comunican.
Al igual que el diagnóstico de EM en adultos, diagnosticar EM en niños es difícil, no
solo porque los pediatras o médicos de cabecera no la piensan como posible
diagnóstico en niños, sino por la complejidad de sus síntomas. Muchas veces el
diagnóstico se realiza luego de un segundo episodio de desmilinización comprobado
por la RM. Aproximadamente 64% de los niños con EM presentan la forma de
recurrencia-remisión.
Aunque ninguna de las terapias que modifican la enfermedad están aprobadas por la
FDA para ser utilizados en niños, actualmente es el único recurso que tenemos para
disminuir sino evitar la progresión de la enfermedad y posible discapacidad.
La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple en los E.E.U.U, en un esfuerzo para
proveer mejor atención y diagnóstico certero a este grupo de niños, está patrocinando
seis centros de excelencia nacional pediátricos de esclerosis múltiple. En estos
centros puede encontrar expertos en esclerosis múltiple pediátrica y adulta y otros
profesionales de salud con experiencia en la enfermedad.
A continuación encontrará la información de contacto para los centros:
Centro Pediátrico para Enfermedades Desmielinizantes, Hospital de Niños de
Alabama, Universidad de Alabama
CHB 314K, 1600 7th Ave South
Birmingham, AL 35233
directora: Jayne Ness, MD, PhD
punto de contacto: Sarah Middleton
teléfono: (205) 996-7850
sitio en la Internet: www.uab.edu/cpodd/
Centro Pediátrico de Esclerosis Múltiple del Intituto Neurológico de Jacobs,
Universidad Estatal de Nueva York en Buffalo
219 Bryan St.
Buffalo, NY 14222
directora: Bianca Weinstock-Guttman, MD
punto de contacto: Mary Karpinksi, MSW
teléfono: (716) 878-7367 ó (877) 878-7367
dirección electrónica: PedMS@thejni.org
sitio en la Internet: www.pedms.com/
Clínica Mayo -Centro de Consulta Externa Pediátrica T. Denny Sanford,
Rochester, Minesota
Co- directores: Nancy L. Kuntz, MD y Moses Rodriguez, MD
punto de contacto: Carma Willers, MSW and Paula Freitag, MSW
teléfonos: (507) 538-2555 or (507) 284-2111
sitio en la Internet: www.mayoclinic.org/pediatric-center
Centro Pediátrico Nacional en el Hospital de la Universidad de Stony Brook
Departmento de Neurologia, HSC-T12-020
Stony Brook University
Stony Brook, NY 11784-8121
Director: Lauren Krupp, MD
punto de contacto: Maria Milazzo, RN
teléfono: (631) 444-7802
dirección electrónica: info@pediatricmscenter.org
sitio en la Internet:: www.pediatricmscenter.org/
Centro Pediátrico de Esclerosis Múltiple Partners en el Hospital General de
Massachusetts para Niños en Boston
Yawkey Center for Outpatient Care, Suite 6B
55 Fruit St.
Massachusetts General Hospital
Boston, MA 02114
Director: Tanuja Chitnis, MD
punto de contacto: Rose Fratarcangeli
teléfono: (617) 726-2664
sitio en la Internet: www.partnersmscenter.org
Universidad de California, Centro Regional de Esclerosis Múltiple Pediátrica
400 Parnassus Avenue, Box 0348
San Francisco, California 94143-0348
punto de contacto: Emmanuelle Waubant, MD, PhD
punto de contacto person: Marianne Doyle, MSW
teléfono: (415) 353-3939
sitio en la Internet: www.ucsfhealth.org/childrens/special/p/62258.html
adulto, pero también puede darse en niños y en jóvenes. Cuando comienza en
individuos menores de 18 años se le conoce como esclerosis múltiple pediátrica. Se
estima que un 2 a 5% de todos los diagnosticados con esclerosis múltiple presentan
sus síntomas antes de los 16 años de edad; y que en E.E.U.U puede haber entre 8 a 10
mil casos de EM pediátrica, sin contar con otros 10 mil diagnosticados de síndrome
clínico aislado.
Algunas características de la esclerosis múltiple en niños son:
- los síntomas pueden parecerse a los que se tienen con absesos cerebrales,
reacciones meningeas (mielitis transversa), edema cerebral, encefalopatía
diseminada aguda, neuritis óptic, neuromielitis óptica o enfermedad de devic y
epilepsia. - las niñas se afectan en una relación de 3:1 a los niños; a diferencia de los adultos
donde las mujeres se afectan con una relación 2:1, - los niños con EM presentan recaídas más rápidas que los adultos pero las recaídas
en los niños por lo general son menos graves
Entre los síntomas que pueden presentar los niños están:
- doble visión, visión borrosa, movimientos involuntarios de los ojos,
- torpeza o debilidad,
- dificultad para caminar y mantener el balance,
- vértigo, mareo,
- fatiga,
- dificultad para hablar o para pronunciar las palabras
- problemas con la vejiga,
- espasmos o rigidez muscular,
- temblor,
- adormecimiento, hormigueos u otras sensaciones extrañas,
- problemas en concentración, atención y memoria que afectan el rendimiento
escolar del niño
Se debe recordar que los síntomas llamados “invisibles” son todavía más invisibles en
los niños ya que éstos no los comunican.
Al igual que el diagnóstico de EM en adultos, diagnosticar EM en niños es difícil, no
solo porque los pediatras o médicos de cabecera no la piensan como posible
diagnóstico en niños, sino por la complejidad de sus síntomas. Muchas veces el
diagnóstico se realiza luego de un segundo episodio de desmilinización comprobado
por la RM. Aproximadamente 64% de los niños con EM presentan la forma de
recurrencia-remisión.
Aunque ninguna de las terapias que modifican la enfermedad están aprobadas por la
FDA para ser utilizados en niños, actualmente es el único recurso que tenemos para
disminuir sino evitar la progresión de la enfermedad y posible discapacidad.
La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple en los E.E.U.U, en un esfuerzo para
proveer mejor atención y diagnóstico certero a este grupo de niños, está patrocinando
seis centros de excelencia nacional pediátricos de esclerosis múltiple. En estos
centros puede encontrar expertos en esclerosis múltiple pediátrica y adulta y otros
profesionales de salud con experiencia en la enfermedad.
A continuación encontrará la información de contacto para los centros:
Centro Pediátrico para Enfermedades Desmielinizantes, Hospital de Niños de
Alabama, Universidad de Alabama
CHB 314K, 1600 7th Ave South
Birmingham, AL 35233
directora: Jayne Ness, MD, PhD
punto de contacto: Sarah Middleton
teléfono: (205) 996-7850
sitio en la Internet: www.uab.edu/cpodd/
Centro Pediátrico de Esclerosis Múltiple del Intituto Neurológico de Jacobs,
Universidad Estatal de Nueva York en Buffalo
219 Bryan St.
Buffalo, NY 14222
directora: Bianca Weinstock-Guttman, MD
punto de contacto: Mary Karpinksi, MSW
teléfono: (716) 878-7367 ó (877) 878-7367
dirección electrónica: PedMS@thejni.org
sitio en la Internet: www.pedms.com/
Clínica Mayo -Centro de Consulta Externa Pediátrica T. Denny Sanford,
Rochester, Minesota
Co- directores: Nancy L. Kuntz, MD y Moses Rodriguez, MD
punto de contacto: Carma Willers, MSW and Paula Freitag, MSW
teléfonos: (507) 538-2555 or (507) 284-2111
sitio en la Internet: www.mayoclinic.org/pediatric-center
Centro Pediátrico Nacional en el Hospital de la Universidad de Stony Brook
Departmento de Neurologia, HSC-T12-020
Stony Brook University
Stony Brook, NY 11784-8121
Director: Lauren Krupp, MD
punto de contacto: Maria Milazzo, RN
teléfono: (631) 444-7802
dirección electrónica: info@pediatricmscenter.org
sitio en la Internet:: www.pediatricmscenter.org/
Centro Pediátrico de Esclerosis Múltiple Partners en el Hospital General de
Massachusetts para Niños en Boston
Yawkey Center for Outpatient Care, Suite 6B
55 Fruit St.
Massachusetts General Hospital
Boston, MA 02114
Director: Tanuja Chitnis, MD
punto de contacto: Rose Fratarcangeli
teléfono: (617) 726-2664
sitio en la Internet: www.partnersmscenter.org
Universidad de California, Centro Regional de Esclerosis Múltiple Pediátrica
400 Parnassus Avenue, Box 0348
San Francisco, California 94143-0348
punto de contacto: Emmanuelle Waubant, MD, PhD
punto de contacto person: Marianne Doyle, MSW
teléfono: (415) 353-3939
sitio en la Internet: www.ucsfhealth.org/childrens/special/p/62258.html
Maria A Reyes-Velarde, MD, MPH hablemosdeem.com |
EM pediátrica
ESCLEROSIS
MULTIPLE
©2001maria a. reyes-velarde
MULTIPLE
©2001maria a. reyes-velarde